Lewy Body Dementie


Lewy Body Dementie is een veel voorkomende vorm van Dementie. Op het internet is veel verschillende informatie te vinden over Lewy Body. We hebben belangrijke informatie gebundeld en daar dit artikel uitgekomen. In dit artikel bespreken we:

1. Wat is Lewy Body Dementie?

Lewy Body is de meest voorkomende variant dementie na Vasculaire dementie en Alzheimer. Onder de mensen die dementie hebben, heeft ongeveer 15 procent Lewy Body dementie. Mensen met Lewy Body dementie vertonen naast een achteruitgang van denkfunctie ook vaker ook symptomen van Parkinson. Denk bijvoorbeeld aan symptomen als tremoren, een wisselend bewustzijn,een gebogen lichaamshouding en hallucinaties.

Lewy Body is lastig te herkennen, omdat symptomen en klachten een sterke gelijkenis hebben met klachten van ziekten zoals Alzheimer en Parkinson. Ook zijn sommige klachten wisselend aanwezig. Bij de ene persoon zijn ze wel aanwezig, maar bij de andere niet of dan wel bij de persoon en dan weer niet. Het ontbreken van specifieke onderzoeken die Lewy Body dementie kunnen aantonen, maakt het diagnosticeren van deze ziekte lastig. Dikwijls wordt de diagnose pas duidelijker tijdens het beloop van de ziekte. De diagnose kan eigenlijk pas met zekerheid vastgesteld worden na het overlijden. Dan kan er gekeken worden of er Lewy Bodies in de hersenen worden aangetroffen.

2. Hoe ontstaat Lewy Body Dementie?

De directe oorzaak van Lewy Body Dementie is nochtans onbekend. Er is wel meer bekend hoe het ontstaat. Lewy Body Dementie ontstaat door ophopingen van het eiwit alfa-synucleïne, ook vaker Lewy Bodies genoemd, in de hersencellen.

Hersencellen brengen signalen over van de ene hersencel naar de andere hersencel. Bij Lewy Body Dementie ontstaan er ophopingen eiwitten in de hersencellen wat ervoor zorgt dat deze hersencellen steeds minder goed signalen kunnen overdragen. Uiteindelijk zullen deze hersencellen ook afsterven. Doordat wordt de informatieoverdracht ook minder goed. Dit uit zich bijvoorbeeld in problemen in gedrag, beweging en cognitie.

Dit proces begint dikwijls in de hersenstam. Vanuit de hersenstam breidt de ziekte zich uit en tast die andere delen in de hersenen aan en de rest van het lichaam. Lewy Body heeft niet alleen een uitwerking op de hersenen, maar ook alle zenuwen die vanuit de hersenen en ruggengraat komen. Het verstoort signalen in je gehele autonome zenuwstelsel (die regelt automatische, onbewust processen in je lichaam zoals bijvoorbeeld je bloeddruk, energieproductie, spijsvertering etc.). Dit kan zorgen voor een veelvoud van onregelmatigheden en symptomen.

Lewy Body in hersenen bij Lewy Body Dementie

3. Is Lewy Body Dementie erfelijk?

Om met zekerheid te zeggen of Lewy Body Dementie erfelijk is, daar is nog te weinig onderzoek voor gedaan. Er is nog weinig bekend over welke rol erfelijke factoren spelen bij Lewy Body Dementie, aldus Lewy.nl.

Neuroloog Hein Wouters geeft in de rubriek ‘Goeie vraag’ van dementie.nl aan dat Lewy Body Dementie doorgaans niet erfelijk. Met andere woorden, de kans dat je Lewy Body Dementie erft is klein. Ook hier wordt aangegeven dat er wel nog onderzoek gedaan wordt naar de erfelijkheid en oorzaken van Lewy Body Dementie.

4. Lewy Body Dementie symptomen

Zoals eerder genoemd verschillen de symptomen per persoon en zijn ze dikwijls wisselend. Elk persoon met Lewy Body Dementie is uniek en ervaart een eigen set van symptomen. Toch zijn er een aantal symptomen en klachten , uitgesplitst in klinische kernkenmerken en bijkomende klachten:

Klinische kernkenmerken; deze komen vaker voor en hieraan wordt Lewy Body Dementie mee gekenmerkt:

  • Fluctuerende cognitie; minder alert, dagdromen, onweerstaanbare drang op te slapen dat fluctueert gedurende de dag
  • Visuele hallucinaties; dikwijls hallucinaties van mensen of dieren. Kan al in een vroeg stadium voorkomen.
  • REM-slaap stoornis; het fysiek uiten van de dromen tijdens slapen (praten, schreeuwen, bewegen van armen of benen etc). Ze kunnen ook een drang hebben om te slapen/dagdromen overdag.
  • Parkinsonisme; symptomen als stijfheid, tremoren, traagheid, vaker vallen, moeite met balans houden etc.

Ondersteunende kenmerken;, o.a. door de verstoorde signalen van de hersenen naar het autonome zenuwstelsel, kunnen zijn:

  • Depressie, angst, paranoia
  • Verstoringen in het autonomische zenuwsysteem; constipatie, blaasspasmes, erectie dysfunctie, duizelingen bij staan
  • Auditieve hallucinaties
  • Hyposmia; verminderde waarneming van geur
  • Hypersomnia; overmatig slaperig overdag
  • Cognitieve achteruitgang; vaker moeite met organiseren, structureren, multitasking of afname van ruimtelijk inzicht (bijvoorbeeld een auto niet meer goed kunnen parkeren)

5. Wat is het verloop en de levensverwachting bij Lewy Body Dementie?

Het verloop van Lewy Body Dementie is voor iedereen anders. Voor zowel de patiënt als de naasten het vaak belangrijk om te weten wat er op ze af gaat komen. Omdat Lewy Body Dementie met zoveel symptomen en kenmerken komt en niet iedereen alle symptonen of kenmerken ervaart, is het verloop van Lewy Body Dementie lastig te definiëren. Zeker in een vroeg stadium is Lewy Body Dementie er lastig om te herkennen.

Lewy Body Dementie ontstaat langzaam over een periode van jaren tot decennia. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat iemand kleine gedragsveranderingen ervaart, maar pas jaren later problemen met cognitief denken ervaart. Het ziekteverloop gaat meestal sneller dan bij Alzheimer.

Slechtere periodes worden afgewisseld met heldere periodes. Dit maakt het lastig voor zowel de patiënt als de naasten van de patiënt. In heldere periodes kan degene met Lewy Body Dementie zich gaan beseffen dat er iets aan de hand is. Dit kan leiden tot onmacht, stress en frustratie.

Zodra iemand dement wordt, zit degene dikwijls al in een later stadium. De gemiddelde levensverwachting is dan nog ongeveer 5 jaar.

In het eindstadium van Lewy Body Dementie vertonen patiënten vaker een verslechtering in de Parkinson gerelateerde symptomen. Ze worden vaker langzamer, krijgen meer moeite met lopen, een grotere kans op vallen en verslechtering van balans. Ook zullen de visuele hallucinaties aanhouden of verergeren.

Gemiddeld overlijden de meeste mensen met Lewy Body Dementie vijf tot twaalf jaar nadat de diagnose is vastgesteld. Een van de grootste oorzaken waar men aan komt te overlijden bij Lewy Body Dementie is als men moeite krijgt met slikken wat normaal gezien automatisch gebeurd. Soms wordt het slijm in hun mond niet meer goed doorgeslikt en kan het de longen in glijden. Daar kan het voor een bacteriële infectie zorgen (pneumia).

6. Behandeling Lewy Body Dementie

Een behandeling die een genezende werking heeft bij Lewy Body Dementie is er helaas nog niet. Er zijn wel verschillende soorten behandelingen om klachten te verminderen. U kunt hierbij denken aan medicatie, therapieën of aanpassingen in het leven van de patiënt.

Bepaalde medicatie kan klachten verminderen, maar sommige medicatie verergeren klachten ook. Overleg daarom altijd goed met uw behandelaar welke medicatie of therapieën passend zijn.

7. Hulp en hulpmiddelen

Voor zowel de patiënt als de naasten heeft Lewy Body Dementie een enorme impact op het leven. Er zullen veel vragen oprakelen na de diagnose.

Een goede eerste stap is het aanvragen van een casemanager. Deze kunt u als patiënt aanvragen, maar ook als mantelzorger. Meer informatie over casemanagers en het aanvragen van een casemanager bij dementie vindt u hier.

Het kan ook helpen om met lotgenoten contact te zoeken of ervaringen van lotgenoten te lezen. Een goed platform hiervoor is dementie.nl

Omdat Lewy Body Dementie gepaard gaat met lastiger lopen en minder goed kunnen bewegen is het belangrijk dat obstakels wat voor valincidenten kan zorgen worden weggehaald. Denk bijvoorbeeld aan drempels, hoogpolige tapijten en kleinere bijzettafeltjes.

U kunt een rollator, wandelstok of tippelstoel overwegen om degene makkelijker te laten voortbewegen.

Er zijn ook technologische hulpmiddelen bij dementie, zoals Personenalarmering. Met personenalarmering kan snel hulp inschakelt worden indien nodig.

Tot slot is een geheugenklok of dementieklok een ander handig technologisch hulpmiddel. Deze kan op afstand beheerd worden en zorgt voor structuur en overzicht. Er kunnen reminders en activiteiten worden ingezet en beeldbellen is ook mogelijk. Zo kunt u als patiënt op afstand geholpen worden. Voor de mantelzorgers biedt een slimme geheugen of dementieklok de mogelijkheid om op afstand te kunnen ondersteunen als u er fysiek niet kunt zijn.

Nog niet zo bekend met dementieklokken? Lees dan ook ons artikel over wat een dementieklok is of waarom een BBrain klok een verrijking van uw leven kan zijn.